当事者が教えてくれる「認知症になっても今日を生きる方法」

■『ゆかいな認知症　介護を「快護」に変える人』（奥野修司著、講談社現代新書）

   認知症については、最近、本や映画だけでなく、テレビドラマでも頻繁に取り上げられるようになった。徐々にではあるが、その理解が広まりつつあるように感じる。特に、当事者の人々が、自らの体験、思いを様々なメディアを通じて語る中で、「認知症＝何もできない人、わからない人」というイメージが、大いなる誤解、偏見であることが認識されつつある。

   「ボケ」、「痴呆」という言葉が使われていた時代を知る者としては、隔世の感がある。

   本書は、ノンフィクション作家である著者が、1年をかけて、全国で「活躍」している認知症当事者の人々（14人）を取材し、これまでの苦労、現在の症状、生活上の工夫、今感じている思いなどを、当事者自身のリアルな言葉で紹介している。この書評欄で、評者自身、これまで幾度となく、認知症をテーマとする本を取り上げてきたが、今回の「ゆかいな」認知症ほど前向きなタイトルは初めてだ。

   認知症と一口に言っても、お一人おひとり、症状も違えば（記憶障害がほとんどない人もいるし、幻視に悩む人、空間認知障害のために袖を通すだけで１～2時間もかかる人もいる）、日常生活で困っている内容も異なっている。ただ、本書に登場する14人はいずれも、認知症という厳しく辛い事実を突きつけられ、一時は引きこもりなど深刻な状況を経験しながらも、社会や他者とつながることによって、新たな人生を踏み出したという共通点がある。

   私達は、こうした当事者の生の言葉を通して、認知症の人が何を考え、何を感じ、何を望んでいるのかを知る。全くわかっていなかったという思いとともに、もっと本人の声に耳を傾けて聴くことの必要を感じる。

外の世界につながること、特に当事者同士の話が励みとなる

   当然のことながら、本書に登場する当事者の人々の多くが、病気の受容に、筆舌に尽くし難い苦労をしている。異口同音に、認知症との診断を告知され、「私の人生は終わった」と絶望的な気持ちになったと語っている。インターネットや本に書かれている「暴れて危害を加えたりするようになり、寝たきりになって死んでいく」といった情報に怯えたというコメントもあった。告知後、何年もの間、家族以外とは接触せずに、引きこもっていたという人も多い。

   こうした状況から抜け出すきっかけは、いずれも外の世界につながったという点が共通している。特に、当事者との出会いが、外に目を向ける契機となっている。診断された時の辛さ、落ち込んでいた時期にどう立ち直っていったかなど、経験者の話が心に響いたという。

「自分が不安だったとき、『大丈夫だよ、頑張りなさない』と言われても、『この気持ちは、お前にわかるはずがない』と反発していました。でも当事者同士で話をすると、同じ病気を背負っているせいか、素直に共感できます。当事者の悩みは当事者にしかわかり得ないものがあるのです」（仙台の丹野智文さん）

   最近、こうした体験を基に、認知症当事者が相談者となる、本人のための相談窓口（おれんじドア）が各地で作られ始めている。家族には言いづらいことでも、他者、とりわけ同じ病気を経験している当事者には話しやすいというわけだ。