霞ヶ関官僚が読む本 医師、看護師が患者・家族となって知る当事者の気持ち

「患者の目線　医療関係者が患者・家族になってわかったこと」（村上紀美子編、医学書院）

   職業柄、30歳を過ぎた頃から、毎年人間ドックを受診しているが、近年とみにその時期が近付くと憂鬱になる。血液検査は、ところどころ正常値を外れるようになり、内視鏡検査等を受けると精密検査に回される場面も出てくる。その上、肉親を看取り、加えて、家族が相次いで「がん」に罹るというシビアな経験も重なって、評者にとって、「医療」は仕事の対象であると同時に、今や「自分事」でもある。

   そんな事情もあってか、医療関係者が自分や家族が「がん」や「難病」と診断されたときに、どのように感じ、考え、行動するのかがとても気になる。数多くの患者を診てきたのだから、「自分事」となっても、淡々とその事実を受け止め、合理的な治療を選択し、これ以上の治療効果は望めないと悟ったら、潔く死を受容する。そんなイメージがある。 本書は、20人の医療関係者が患者・家族となったときに感じたこと、考えたこと、困ったことなどを率直に綴った体験ドキュメンタリーレポートである。

医療関係者といえども、患者・家族としての気持ちは同じ

患者の目線 医療関係者が患者・家族になってわかったこと

   がん患者の相談支援を熱心に進めている、ある消化器外科医の告白（妻のがん騒動）を読み、医師といえども、自分事となると同じなのだと感じた。

「"がん"と聞いた瞬間から、本人も家族も気もそぞろになり、本当に周りの空気の色が変わるような体験でした」
「（休み明けに行われるＰＥＴ検査を待つ連休の間）いろいろなことが頭をよぎり何も手につかなくなった、というのが本音でした。それでも、淡々と家事などをこなす家内を見て、"女は強い！"と実感しました」
「（内視鏡による簡単な手術とは頭で理解しつつも）『術中に何か起きたら…』、『目が覚めなかったらどうしよう…』など、心配は尽きませんでした。１時間半後に回復室に戻った家内と話ができたときには、手を握り安堵したことを思い出します」

患者や家族の「心配事」は、医療関係者にとって思いもよらない場合も…

   本書では、多くの医療関係者が自らの患者・家族体験を通して、患者・家族は医療者が思いもよらなかったことを（真剣に）心配していることに気が付いたと語っている。

   ある看護師の父が、心臓の弁をブタの生体弁に交換する手術を受けることになり、母とともに、主治医から事前説明を聞くこととなった。最後に主治医から「何かお聞きになりたいことはありませんか」と問われて、母が間髪入れずに尋ねた質問は、

「そのブタは、元気なブタだったのですか」

予想外の質問に驚いたそうだが、この短い言葉にこそ家族として一番知りたいことが凝集されていると思ったという。素晴らしかったのは、この切実な家族の質問に対する主治医の誠実な回答であった。

「僕が直接見たわけではありませんが、元気なブタが選ばれていますから、大丈夫ですよ」

   こうした笑い話のようなやりとりばかりではない。切羽詰まった患者・家族は、医療関係者からみれば取るに足らない事柄について、真剣に悩んでいる。こんな些細なことを忙しいスタッフに尋ねたら、迷惑だろうか、嫌われてしまうのではないかなど、悶々としている。

   「何でも遠慮なく聞いてください」という一言を待っているのだ。

「痛み」や「かゆみ」への配慮が欠けている？

   意外だったのが、患者となった医療関係者が、今の医療現場は、（命に別条のない）痛みやかゆみなど不快な症状への配慮が欠けていると指摘していることだ。

   がんの疼痛管理については、日本にホスピスが生まれた１９８０年代と比べれば大きく改善されたが、一般の治療現場では、一時の痛みは一過性のものとして未だに軽視されているようだ。

   椎間板ヘルニア手術を受けた編者が語る。

「激痛による暴力的な力で人間性を脅かされ、初めての経験に"患者の目線"は揺れ続けた」
「痛くない！これこそ人間の尊厳の基本だ」

   痛みにより思考力、判断力が大きく低下している状態が、いかに患者のＱＯＬ（生活の質）を落としているかについて、もっと医療現場で理解が広まってほしい。痛いのはご免だ！

患者・家族の立場で、聞き、受け止める場を

   夫の肺がんについて、「５年生存率１５％」という「希望の持てない告知」を受け、混乱の極みにあった妻が、一人の医師の次の言葉に出会うことで、夫とともに闘病の意欲を取り戻していく場面が出てくる。

「身近な親族にとってのがんの話と、３人称（一般論）のがんの話は全く異なります。できるだけ、２人称（あなた）の立場でご相談に乗れればと思います」

   それまでにも様々な専門家からの助言や情報を得ていたけれど、この「２人称」という言葉に勝るものはなかったという。

   「同じ事実でも、違う言葉で語られることで、受け止め方が変わる」経験が、絶望や無力感といったマイナス思考から、前向きに考えようというプラス思考に変えてくれたと語る。

   「どの治療法がいいか一緒に考えましょう」という医師の姿勢を通して、治療に向けて、「自分自身が主体的にならなければならない」という覚悟ができたという。

   本書では、患者・家族としての体験を経た医療関係者が、口々に、患者・家族の目線で話を聞き、その気持ちに沿った対応することの大切さを説く。そして、「病気の話ができる外来カフェ」や英国の「マギーズがんケアリングセンター」のような場があったら、と語る。

   長年付き合ってきた地元のかかりつけ医が、専門医には聞けないがん闘病中の不安や悩みの相談相手となってくれたことで、心の支えとなった実例も示されている。

   誰でも、自らが患者やその家族となれば、それまでは思いもよらなかった心の苦しさ、不安を抱えることとなる。どんな形でもよい、患者・家族の立場で、話を聞き、思いを受け止める人や場が増えてほしいと思う。

厚生労働省(課長級)JOJO