アトピー性皮膚炎患者・医療従事者・医療専門家などで構成された「患者から見たアレルギー疾患対策推進研究会」は、2017年11月26日に東京国際フォーラムで、アトピー性皮膚炎の患者が抱える負担について考えるシンポジウムを開催した。慢性的なかゆみが原因で、日常生活に支障を来たし、精神的負担を抱える――。アトピー性皮膚炎の新たな課題として近年注目を集めているのが、「DiseaseBurden（疾病負荷）」だ。その理解を深め、患者の支援・治療の在り方について考えながら、患者・医療従事者がどのように疾病負荷に対応していくべきかについて講演などが行われた。アトピーで鬱病や引きこもりになるケースもシンポジウム当日は、皮膚科専門医で九州大学大学院医学研究院の中原剛士准教授と、認定NPO法人日本アレルギー友の会の副理事長を務める丸山恵理氏が講演を行った。中原氏は、アトピー性皮膚炎の患者が抱える悩み、問題についてこう説明する。「（皮膚のかゆみなどの身体的症状と異なり）仕事や学業や家事に支障が出ている、集中できない、治療でお金がかかるといったことは、（日常生活への）影響が大きいのに、医師に話が出来ていない」と、患者と医師とのコミュニケーション不足を指摘。そのうえで、「アトピー性皮膚炎の患者の治療満足度は決して高くなく、様々な疾病負荷を負っている」とした。今後の診療においては、医師に相談できていない精神的・社会的な負担に対するアプローチが必要になってくると話す。自身もアトピー性皮膚炎の患者である丸山氏は、自身の経験も踏まえながら、日本アレルギー友の会に届いた実際の患者のエピソードを紹介。「アトピー性皮膚炎の患者さんの中には、皮膚が汚い自分を恥ずかしく思い、劣等感を持つ方が多いのです」なかには「鬱病やひきこもりになり苦悩している」という、切実なケースもあるという。「根本的な治療が無いなら皮膚科に通院しても無駄なのでは」といった思いを抱く人もいるそうで、アトピー性皮膚炎は皮膚の症状だけではなく、強い精神的・社会的負担を強いる疾患であることを訴えた。こういった声を受けて、日本アレルギー友の会では、皮膚の症状に加え言葉にしづらい精神的・社会的な悩みを医師に伝えるための「かゆみ日誌」を制作。徐々に患者の間に広まりつつあるという。その後行われたアトピー性皮膚炎の疾病をテーマしたパネルディスカッションでは、聖路加国際大学大学院看護学研究科の中山和弘教授と、NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会事務局長の武田飛呂城氏がパネラーとして出席。医療従事者とのコミュニケーション方法の改善とともに、患者側も「なぜその治療が必要なのか」を常に問いかけていくことで、患者医師双方で「ヘルスリテラシー」を高めていくことの重要性や、誰かに言われて義務感でやるより、自分のためにやりたいことをする「自己管理」の必要性を訴えた。自己効力感、自己肯定感につながる活動をシンポジウム後、「患者から見たアレルギー疾患対策推進研究会」会長の武川篤之氏に話を聞いた。「いま、患者一人一人が各々にあった治療法を客観的な指標のもとに選べるような社会環境、医療環境を作る必要があります。明確な、エビデンスのある情報を社会に伝える仕組みを作ることが重要と考えます。（15年12月25日に）アレルギー疾患対策基本法が施行されましたが、患者不在で紙に書いて終わりの法律ではなく、現実に即して患者を真に救うものにするために、各方面に働きかけていきたいです」と、設立の想いを話す。「全国で同質の治療を受けられる『均てん化』をはじめとして継続的なアレルギー疾患対策の総合的な推進計画にかかる検討・確認・要望を行ったり、厚生労働省へアレルギー疾患に関する情報サイトの制作に対し、詳しく意見を上げるなどの活動を行っています」厚生労働省の「リウマチ・アレルギー対策委員会報告書」（2011年8月）によると、現在、アレルギー患者数は全人口の約2人に1人だとされ、増加傾向にあるとしている。アレルギーは、一度罹患してしまうと対症療法が基本で、完治は難しいのが実情だ。アトピー性皮膚炎も同様で、その患者は慢性的なかゆみに苦しむばかりではなく、それに伴う不眠や集中力の低下、見た目の恥ずかしさなど、日常生活にも影響が出てしまい、疾病負荷がかかるケースが多い。武川氏はこのような現状を見て、アトピー性皮膚炎の患者に寄り添った思いを持つ。「社会的にアトピー性皮膚炎であることを認知された時に、周りの人の誤解などから疎外感を覚える人が少なくないんです。だからこそ、自分と同じ状況で生きている人が周りにもいる、自分はアトピーでもちゃんと生きていける、といった自己効力感、自己肯定感の促進につながるような取り組みが必要になるわけです」それには、社会全体がアトピー性皮膚炎への理解を深め、患者をサポートしていくことも大切だ。そのための啓発活動も積極的に行っていきたいと語る。
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