難病法が施行されたが「共生社会」見えず 最後の全国フォーラムで切実な訴え

   「難病・慢性疾患全国フォーラム2015」が2015年11月7日、東京で開かれた。

   2010年から始まり、6回目のフォーラムには、全国から95の難病・患者団体など156団体の代表ら400人が集まった。

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  医療費助成の対象難病は増加した（画像はイメージ）

ハンディのある患者が共に生きる生活支援策も必要

   患者団体が熱望していた新法の難病法と児童福祉法改正法が14年の国会で可決成立し、15年1月から施行された。それに伴い56病だった医療費助成の対象難病は15年1月から 110病、7月からは306病に、514病だった小児慢性特定疾病も1月から704病に増えた。

   「一応の目的を達成したので、以後は新しい形を考えたい」（実行委員長の伊藤たてお・日本難病疾病団体協議会代表理事）と、今回は最後のフォーラムになった。

   「共生社会の実現を目指して」と題したフォーラムでは、テーマ別で意見発表が行われた。新しく助成対象になった遺伝性の早老症・コケイン症候群など 4つの病気の親や患者本人は、医師もこれらの病気を知らない現状を嘆き、指定で病気が広く知られること、治療法の開発に期待を寄せた。紫外線で皮膚がんになる色素性乾皮症は日焼け止めクリーム購入助成の都道府県格差を、胆道閉鎖症は障害者手帳や年金の基準が厳しいこと、骨の形成阻害のある軟骨無形成症は成人後の助成の必要性も訴えた。

   助成対象は患者の少ない希少難病が原則で、線維筋痛症は対象外だ。医療費は高額ではないがほとんどが働けない患者には負担感が強い。介護保険法や障害者総合支援法の対象病を望んでいる。関節リウマチは悪性だけが対象だが、高額な生物製剤が使えず、悪性化を防げない軽症患者が少なくない。指定を求めて活動中の血液病キャッスルマン病はやはり高額な症状抑制薬が使えない患者が多く、希少ラインのパーキンソン病は常に指定外れの不安がある。

   ハンディのある患者が共に生きる生活支援策も必要だ。筋萎縮性側索硬化症 （ALS）の患者は自宅では付き添いが口の形を読み取るなどで意思伝達をしているが、入院時は苦痛や恐怖が大きく、付き添いを強く要望している。また小児慢性特定疾患では成人後の先天性心臓病、小児がんなどの診療機関が少ない現実や、病弱養護学校が全国的に廃止の傾向にあることへの疑問も指摘された。（医療ジャーナリスト・田辺功）