まぶたが突然開かなくなる...！ 患者訴える「眼球使用困難症」の苦しみ、厚労省も認識

   まぶたが垂れ下がったり、けいれんしたりする病気に、眼瞼（けん）下垂や眼瞼けいれんがある。

   それが重度化すると、まぶたが開けられず、日常生活を送るのさえ困難になる。そんな症状を「眼球使用困難症」と眼科医が近年名付けた。患者の1人が国の障害認定をツイッターで求めて、反響を呼んでいる。

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  漫画で苦境を訴えて大反響呼ぶ

まぶたが開かない...元タレントがその苦境を訴え

   「歩いているのにどうしよう...」。ツイッターに投稿されたイラスト漫画では、若い女性が外出中、突然まぶたが閉じて開かなくなり、困惑の表情を浮かべる。どんな光も眩しくなり、部屋を暗くして閉じこもるしかなくなってしまう。

   周りからは、「眠いの？」と誤解も受ける。まぶたに薬を注射すると症状が和らぐが、費用負担が大変だ。障害年金があれば助かるが、視力には問題がないため、国に身体障害者と認めてもらえない。

   症状が重いため、国に抗議したりSNSで訴えたりする活動も十分にできない。漫画の女性は、まずは「眼球使用困難症」の存在を広く知ってほしいと訴えている。

   漫画を描いたのは、自らも困難症だという元タレントで現在は文化人のマネージャーをしているマリーナさんだ。

   この2018年12月18日の投稿は、広く共感を集めて、21日夕現在で5万件ほどもリツイートされている。同様な症状を訴える人も次々に出て、マリーナさんにリプライを送っていた。

   マリーナさん自身は、1年半前から眼瞼けいれんを患っているといい、注射のおかげで外出もできるようになった。しかし、保険が使えても、診療費を含め1回1万8000円かかってしまう。注射が効かなくなれば、部屋に引きこもらざるを得ないと不安を訴えている。病気は、精神科でもらった薬の副作用だという。