レディー・ガガと同じ難病 「ご当地タレント」全身40か所注射の壮絶闘病

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   世界的に人気の米歌手、レディー・ガガさん(31)がツイッターで、「線維筋痛症」という病気だと明かした。

   日本では約200万人の患者がいるとされる難病。岐阜県を地盤にモデルやタレント活動する「ご当地タレント」塚本明里さん(27)も、そのひとりだ。ブログに、自身の病気について詳しく書いた。

  • 体中に40か所以上の注射を打つという塚本さんの治療の様子 (写真クレジット:塚本明里)
    体中に40か所以上の注射を打つという塚本さんの治療の様子 (写真クレジット:塚本明里)
  • 体中に40か所以上の注射を打つという塚本さんの治療の様子 (写真クレジット:塚本明里)
    体中に40か所以上の注射を打つという塚本さんの治療の様子 (写真クレジット:塚本明里)
  • 体中に40か所以上の注射を打つという塚本さんの治療の様子 (写真クレジット:塚本明里)
    体中に40か所以上の注射を打つという塚本さんの治療の様子 (写真クレジット:塚本明里)

16人の医者にかかり多くの検査を受けやっと...

   ガガさんは9月12日にツイッターで、自身のドキュメンタリー番組について言及した。米国時間9月22日に動画配信サービス「ネットフリックス」で放送されるが、その中の持病や慢性的な痛みに関するシーンについて線維筋痛症だとしたうえで、この病気の理解が深まり患者同士が連携する一助になればとツイートした。

   同じ病気と闘う塚本さんは9月13日付ブログで、ガガさんの告白に触れたうえで、長文で自らの病気を説明した。

   線維筋痛症を発症したのは、高校2年生のとき。塚本さんの場合、筋痛性脳脊髄炎と脳脊髄液減少症もあり、今もこれら3つの病を抱えている。

   症状については、「線維筋痛症友の会」のウェブサイトが詳しい。全身、あるいは体の一部が痛む。しかも「耐え難い痛みであることが多い」、「痛みが強いと日常生活に支障をきたすことが多く、重症化すると、軽微の刺激(爪や髪への刺激、温度・湿度の変化、音など)で激痛がはしり、自力での生活は困難になります」。このため早めの受診を勧めている。ただ厄介なのは原因がはっきりと分かっていない点。特効薬がなく症状を軽減する治療薬を使うが、「副作用として眠気、ふらつきが出る場合があります」という。

   塚本さんが線維筋痛症と診断されたのは、発症から1年半後。それまで16人の医者にかかり多くの検査を受けたという。病気に理解のあるペインクリニックを見つけ、「毎日通院して全身に40ヶ所以上の麻酔を打っていました」。今は週3回になったという。注射は痛い。それでも病気による痛みのほうがよほどつらい。「症状がひどかった頃は、風で服がすれても痛かったです。いまでもさらに体調が悪くなると、水道で手を洗うのも痛いです」というから、痛みのひどさが想像できる。

正しく知ってほしい 誰もがこの病気になる可能性

   塚本さんは、線維筋痛症が「見た目では分からない」点を挙げ、「『何も異常がないのに痛い?精神的なものじゃない?』と思わないでください。本当に、本当に、痛いんです」と訴えて、患者への理解を求めている。

   命にかかわるわけではない。だが塚本さんは「死にたくなるほどの病気です」と表現する。ブログやインスタグラムでは、治療のため体に注射を打たれている写真を掲載している。治療法が確立していないので、痛みを抑えながら暮らすしか、今はない。完治するかどうかも分からない。それでも「私は必ず治ると信じています」と前向きだ。

   その後、2度更新したブログでも線維筋痛症について書いている。9月17日付投稿では、こう訴えた。

「これまでは、あまり知られていなかったこの病気もレディーガガさんのおかげで 世界中に認知されました。だからこそ、この病気のこと"正しく知って"欲しいです。そして、患者さんに"想いを寄せて"くださると嬉しいです」

   翌18日付では、自身のタレントやモデルとしての活動について、「正直なことを言うと、外出などをするだけでカラダの負担になっています。でも、活動できることが本当に幸せなんです」として、「かわいそう」と思わないで楽しく接してほしいと呼び掛けた。その一方で、患者は常に激しい痛みといった症状と闘っている、また誰もが線維筋痛症になる可能性があるとして、病気への理解を促した。

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