2020年 6月 3日 (水)

「こどもホスピス」の社会的意義 すべての命には生きる権利がある!

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   家族のように、友のように、病児に寄り添い、最期まで支える。日本ではまだ少ない「こどもホスピス」の設立のために活動する著者が、わが子を亡くした自分や患者会遺族の体験を踏まえ、「こどもホスピス」とは何か、その必要性とともに語ります。

「こどもホスピス―限りある小さな命が輝く場所」(田川尚登著)新泉社
  • 障害者とともに生きる社会の実現は……(写真はイメージ)
    障害者とともに生きる社会の実現は……(写真はイメージ)
  • 障害者とともに生きる社会の実現は……(写真はイメージ)

デリカシーのない主張が蔓延する日本

   最近、「生産性」という尺度で人の価値を測る風潮が強くなっています。とくに障害者を「お荷物」とみなす主張を目にすることもあります。先日も、あるニュースサイトで「ダウン症は幸せか否か」という投稿が話題になりました。

「ダウン症や障害者は生きてる価値はあるんでしょうか?」
「私たちが税金を支払って、障害者を助けなければならないのですか?」

   このようなデリカシーのない主張する人が増えています。

   しかし、

「障害者は不幸ではない」
「誰にでも幸せに生きる権利がある」

という説明をするのも簡単ではありません。

   2015年、ハフィントンポストに掲載されたダウン症の娘をもつ、キャロライン氏のメッセージに注目が集まりました。

「これが私の娘、ルイーズです。娘は生後4か月で、2本の腕、2本の足、2つの素晴らしいふっくらした頬、そして1つの余分な染色体があります」

   キャロライン氏は「ダウン症」を可哀想だと決めつけることで、多くの親が苦しんでいると訴えます。

   「障害」とはいったい何なのでしょうか――。アカデミックでは、インペアメント(個人の障がい)とディスアビリティー(社会の障がい)について、系譜や概念から区別しています。

   米国と英国では研究が盛んですが、米国では「社会の偏見」「健康な者を中心とした価値観」、英国では「社会制度上の障害者差別や排除システム」などが該当します。

   障害を「個人の属性」ではなく「社会の障害」として捉えることは、日本で話題になる「障害」を「障がい」と表記することの議論にも似ています。

   しかし、障害の問題とは、「障害」を「障がい」に変えれば解決するような問題ではなく、このようなことが議論になること自体が「社会的障害」であるといえるわけです。障害者が、障害のない人と同じように生活するには、周囲の人が障害を正しく理解することが大切です。

尾藤 克之(びとう・かつゆき)
尾藤 克之(びとう・かつゆき)
コラムニスト、著述家、明治大学サービス創新研究所研究員。
代議士秘書、大手コンサルティングファームで、経営・事業開発支援、組織人事問題に関する業務に従事。IT系上場企業などの役員を経て現職。現在は障害者支援団体のアスカ王国(橋本久美子会長/故・橋本龍太郎元首相夫人)を運営。NHK、民放各社のテレビ出演、協力、経済誌などの掲載多数。著書は多く、近著に「頭がいい人の読書術」(すばる舎)がある。
経営学修士、経済学修士。東京都出身。
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