2019年 11月 21日 (木)

41歳の夏の「異変」から20年... ALS患者・舩後靖彦氏が「史上初」の国会議員になるまで

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   参院選投開票を迎えた2019年7月21日の21時40分過ぎ。当確を決めた舩後靖彦(ふなご・やすひこ)氏(61)は、都内に設けられた「れいわ新選組」の開票センターに姿を現し、支持者からの歓声と拍手に出迎えられた。

   全身がほぼ動かなくなる、難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者の舩後氏。同日、介助者を通じて、「呼吸器を装着した人間を1人で外出させるのはきっと大変。この部分も今回の選挙戦で感じた矛盾でした。でもぼくは変えたい。こんな矛盾を変えたい」と訴えていた。

  • 当選した舩後氏
    当選した舩後氏
  • 支援者らとともにスロープを降りる舩後氏
    支援者らとともにスロープを降りる舩後氏

商社マンとして優秀な成績収めていたが...

   舩後氏は人工呼吸器とチューブを通じて流入食を流し込む胃ろうを装着。歯で噛むセンサーを使ってPCを操作し、介助者を通じてコミュニケーションを取る。体はまひしているが、精神活動に大きな影響はない。

   9歳から千葉で育った。大学卒業後、酒田時計貿易に入社し、商社マンとして活躍した。ダイヤモンドや高級時計を売る会社の営業マンとして、バブル崩壊後も年に6億円台の売り上げを8年連続たたき出すほどの成績を収めていた。

   1999年、41歳の夏。突如、体の異変を感じるようになる。娘さんとの腕相撲に負けた。はみがきをしようとした手から歯ブラシが落ちたり、通勤かばんが重くてたまらなくなったりした。ペットボトルのふたも開けられなくなった。同年12月には舌がもつれ、ろれつが回らなくなった。翌年春、ALSと診断される。

   ALSは体中の筋肉が弱っていく病気。原因がわからず有効な治療法も確立していない難病だ。難病情報センターによると、日本全国には約9600人以上の患者(2017年度末現在、特定疾患医療費受給者証所持者数の統計)がいる。精神活動に影響はないが、体が動かなくなっていく。舩後氏は呼吸筋も衰え01年、44歳の時に気管切開をした。声を失った。

   翌年には噛んだり、飲んだりすることができなくなり、口からの食事ができなくなった。胃ろうを医師に勧められ頑なに拒んだが、餓死寸前のところで胃ろうの手術をした。気管切開はしたが慢性的な酸欠状態に陥り、人工呼吸器をつけるかどうか判断が迫られていた。「呼吸器は付けない」と決めていたが揺らぎ始める。

   同じ症状や悩みを持つ仲間同士が助け合う「ピアサポート」を、医師に頼まれて始めたのがきっかけだった。舩後氏は医師からALSの告知を受けた人にアドバイスをしてほしいと頼まれていた。舩後氏は、指や額、しわなどの動きを拾い上げてセンサーを使用して文章を打ち、電子メールのやり取りや、メールを自動音声にして読み上げることができるようになっていた。舩後氏はALSの告知を受けたばかりの患者と、センサーを使って体の一部を少し動かすだけで、文字をシステムに入力して言葉を伝える装置「伝の心」を使って話をし、病気やまひに苦しむ人々とメールを交わすようになった。ピアサポートという生きがいを得た舩後氏は02年8月、呼吸器をつけて生きる道を選択した。

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